Benefiční večer na podporu dětí s nemocí SMA

GALAVEČER NA DRAKA

23.1.2020 18:00
Smetanova síň

Galavečer na Draka 2020 je benefiční večer na podporu dětí se Spinální muskulární atrofií (SMA). Jedná se o genetické onemocnění, které způsobuje ochabování svalů. Akce každoročně podporuje dva konkrétní příběhy pacientů s touto nemocí.

Cílem projektu je nabídnout nejen finanční podporu rodinám, ale především rozšířit povědomí o tématu vzácných onemocnění,

odkrýt problémy pacientů s nimi spojené, rozvířit společenskou diskusi a hlavně – ukázat radost, smích a že i život s takovou zátěží se dá žít s radostí.

V rámci hlavního programu vystoupí:

  • Anna K.
  • JEN
  • Saxofonista Saxofrancis

Patronem akce se stal Vavřinec Hradilek, olympijský medailista a mistr světa ve vodním slalomu, a herečka Eva Čížkovská.

Příběhy, které Galavečer na Draka ve svém třetím ročníku podpoří jsou:
Týna a Radovan Hagenovi (3,5 roku) – dvojčata žijící v Ostravě, jimž byla nemoc diagnostikována v 7 měsících.
Anna Hlavicová (20 let) – dívka z Mníšku pod brdy, která se s nemocí statečně pere i v dospělém věku a zatím neúspěšně žádá pojišťovnu o úhradu aktuálně dostupného léku.

Akce se koná pod záštitou Nadačního fondu SPOLU NA DRAKA.

Další informace se můžete dozvědět na: www.galavecernadraka.cz nebo na facebookové události.

Vstupenky je možné zakoupit v prodejní síti Ticketportal.